竟是真的中国一针70万的药澳洲只要20_冲浪分类_冲浪

这个事情其实我们一直不敢写，等到今天权威媒体核实后我们才敢动笔，我们不是要去说这个事情多么的如何如何，而是想问问大家，遇到这种情况你怎么看待？网友已经吵翻天了……我们先说个事情，就是这个病到底是个什么病。这个病俗称SMA，学名叫做脊髓性肌萎缩症，说白了，就是脊髓前角运动神经元变性，导致肌无力萎缩。什么原因？基因，遗传的，不可抗拒。脊椎周围的肌肉毁了，可以想象会是什么下场。这病分3种型号：I型，不治疗的话大部分只有一个结果：死，大多数孩子活不过2岁。II型，基本上不治疗也有很大概率会死，肺部感染。III型，不至于很早死亡，但同样会逐渐衰弱，饱受肺炎、脊柱侧弯等疾病困扰，终身与轮椅为伴。这个病的发病率大概是六千～一万分之一，一旦确诊，基本上就是这样。这种单基因遗传病极其难搞，放眼整个人类都没几个病能攻克。而恰恰这个病有特效药，而且还是唯一的特效药。就是这个东西：诺西那生钠。这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。这个药目前不可替代，没有廉价药可以代替。这个东西的原理我们就不去讲了，发明历史也不去谈了，现在就这一个药能治这个病，但是无法根除只能缓解，说到缓解其实也是很猛的一个药，这些孩子%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走，基本上和常人无异了，能正常生活了。那么可能你会问，那不是蛮好？那就治呀，不，这个药在中国贵到什么程度？说出来怕吓到你们……打一针70万人民币……真的……别怀疑，是真的，别说足以让患者家属绝望，就连打针的医生也要小心小心再小心，打这个针需要骨外科、影像科、神经科等多学科会诊，甚至要在CT照影下找准穿刺点，把药物打到脊髓里，一瓶诺西那生钠注射液70万，只有5毫升，一毫升20滴，那一滴药就是块，一滴打不准都是浪费。这是年11月，患儿在医院注射诺西那生钠。从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，获得援助后花费万人民币。之后每4个月注射1支，平均每年花费万人民币。年年如此，不可断绝。而且这个药是自费的……试问，多少家庭能够负担得起？网上等待救助、捐赠、众筹的患儿比比皆是。没钱，只能眼睁睁的看着孩子慢慢死去，毫无办法。这个网上引发相当大争议的事情就是由这个开始，随便找个例子，有一个山东的孩子，得了这个病。不用药就只能躺着，翻身都不行。可能聪明的你会问，怎么这个孕检的时候不查？的确不查，按照遗传学概率，普通人群中，大约每40-50个人里有一个SMA携带者，如果两个携带者结合，每次怀孕都有四分之一的几率生下SMA患儿。按照中国的人口数计算，我国内地SMA患者有3万多人。但作为一种罕见病，它的认知度低而成本高，常规婚检或孕检都未纳入。也就是说，绝大多数人是在孩子出生之后才知道这一切。毫无疑问，此时已晚，大多数人是必须看着孩子活活死去的。很惨，孩子头都直不起来：孩子母亲每天看着孩子，泪如雨下，生怕哪天就要和孩子永别。她们有一个自助群，每个月都会有孩子离开人世，惨不忍睹。只要看到群内有家长开始转让设备和药品的，就说明孩子已经离世了。现实的残酷在于，明明有特效药，只要用了孩子就能像正常人一样生活，但是偏偏因为价格昂贵，导致很多家庭只能眼睁睁的看着孩子离去。各种心酸难以言表。这是一个我们很陌生的悲惨世界。孩子的母亲一边说一边眼泪就下来了，我们真的能体会这种情绪，的确是惨，看着死神把孩子夺走自己却无能为力。母亲的眼泪止不住。如果是只打一针或者几针，很多家庭卖了房子咬牙上了，但是问题在于这个事情必须要持续打，不能断。这是山东临沂的一个孩子：每个生这个病的孩子家庭都很惨。这个诺诺家里还算是有点钱，能开始初步的治疗：目前打了5针。5针花掉万人民币。大概是这么一个算法：第一针打完送你3针，也就是头4针总价是70万。然后4针打完，接下来就是70万买一送一，名义上打一针70万，但是实际上打一针实际花费35万。他们现在5针打掉，70+70=万，这个钱后续基本上是以70万累加的额，我们现在很多年收入70万的人都属于高收入者了，已经属于金字塔的上层建筑了，很多家庭夫妻两个人加起来年收入都没70万，根本负担不起这个医药费，焦虑，是每个家庭都会遇到的。这种孩子都需要24小时监护。没有任何一位母亲能松开孩子的手，真的让我们难受极了。不过话说回来，这个药是真的有用，堪称神药。孩子在打完5针后意外的叫了她妈妈，她的眼泪瞬间崩溃了。同样，抖音中盛传的湖南的一位父亲也让人很难受。每个家庭都生不如死。这是69万多的发票：类似的求助不胜枚举。这几天网上都在

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